Relato de Caso - Nádia

Minha trajetória...

Gostaria de deixar registrado como tudo começou, como tudo se desenrolou e como tudo está!!!

Um longo caminho se iniciou em meados de setembro/2011, quando percebi um caroço na mama esquerda. Trabalho em um hospital de tratamento oncológico e, informalmente procurei um médico do local de trabalho, inicialmente pediu exames de imagem, ecografia e mamografia e, posteriormente uma RMN, onde tive o primeiro diagnóstico, a imagem sugeria mastite granulomatosa crônica, o diagnóstico foi confirmado por uma biopsia realizada, até então só tinha o nódulo, nada de abcessos, a impressão que tenho até hoje, é que existe um processo de "amadurecimento" deste nódulo, até evoluir para o abcesso que,  quando aconteceu, foi um susto gigante, pois apesar do diagnóstico, fui medicada somente com antibióticos e estes não me traziam melhora alguma.

Como já citei anteriormente, o primeiro abcesso foi muito traumático, pois nada sabia ainda a respeito, apenas que era uma inflamação e com o tempo melhoraria, informação trazido pelo profissional que estava me atendendo, além de informações do "Dr. Google"e, foi assim até final de fevereiro e começo de março, quando uma colega médica viu minha mama e me deu um choque de realidade, argumentando que se eu não realmente tratasse eu perderia a mama em curto prazo, lembro-me que nesta época minha mama estava totalmente endurecida, como se eu estivesse amamentando, totalmente empedrada, com nódulos aparentes, febril, este choque de realidade foi extremamente necessário naquele momento para que eu tivesse um movimento em busca de outro profissional e, foi o que fiz desesperadamente, às cegas, queria alguém que não tivesse vinculo com meu local de trabalho ou com o médico que me acompanhava, o que era muito difícil, levando em conta que trabalho num hospital de referência.

Mas Deus é maravilhoso, marquei uma consulta com meu ginecologista/obstetra que estava atendendo em um hospital recém inaugurado, na intenção de uma indicação, uma orientação, uma luz, devido a demora do atendimento (atraso de mais de 3h) cancelei a consulta e no próprio hospital procurei por um mastologista, eis que havia um que tinha acabado de locar uma sala neste hospital, fui sua primeira paciente (neste hospital - ele já trabalhava em outra clinica, também oncológica), sempre digo para o meu médico, que Deus o conduziu em minha direção, pois em pouco tempo deixou de atender neste hospital, centralizando meu tratamento na clinica que já atuava (acho que fui a única paciente dele no hospital - na sala locada).

No dia da consulta, levei os exames de imagem, o anátomo patológico, lembro-me que fui sozinha, ele pediu muitos, muitos, mas muitos exames laboratoriais, que até então eu nunca tinha feito por conta do problema da mama e marcou resultado em 02 dias, retornei para o resultado e neste dia meu mundo caiu, fui orientada por ele sobre absolutamente tudo que sei hoje a respeito da MGI, lembro-me que ele foi super honesto, dizendo que estava disposto a me ajudar, porém que por se tratar de uma doença rara, não tinha experiência nesta patologia, que seguiria os protocolos de estudos (os poucos que existem), me falou dos efeitos colaterais do tratamento, da possibilidade de quimioterapia, cirurgias e até mastectomia, não consigo descrever as emoções, os mistos de sentimentos, a insegurança, o medo, a revolta de ter perdido praticamente 06 meses sem tratamento adequado, sem melhoras, só piorando.

Comecei o tratamento com corticoide, 50mg/dia além de vitaminas e outras medicações para auxiliar no processo, em 02 dias minha mama estava absolutamente sem nódulos, pedras, ou febril, fiquei deslumbrada, pensei, pronto ganhei na loteria, melhorou e a vida volta ao normal, doce ilusão, ali que estava começando uma nova fase da minha vida, aprender a conviver com a MGI e a me conhecer melhor para que tivesse maior controle sobre a doença, difícil né? Sim, mas não impossível!

Com o inicio do tratamento minha vida mudou drasticamente, consultas mensais, exames laboratoriais mensais, medicações diárias, cheguei a tomar 14 comprimidos por dia, incialmente para tratamento da MGI e com o passar dos tempos para controle dos efeitos colaterais do tratamento, principalmente pelo uso contínuo do corticoide, com tudo isto veio a alteração de pressão, alteração na tireóide, ganho de peso (esse é triste) e outros :´(

Em março de 2012 comecei o tratamento de choque como costumo dizer e com o passar do tempo, fomos tentando diminuir a dosagem do corticoide, somente do corticoide, porém a cada tentativa, a inflamação aparecia, os abcessos abriam. Tive uma oscilação bem grande quanto a dosagem do corticoide, cheguei a tomar 20mg/dia e ter que aumentar para 40mg/dia por conta das crises, até que fui encaminhada para reumatologista, para segundo meu médico entrar com mais uma medicação e consequentemente diminuir gradativamente a dosagem do corticoide, o que acredito que tenha dado resposta, e posteriormente ir diminuindo também a dosagem da medicação prescrita pela reumato.

Com o passar do tempo fomos ajustando as medicações, porém desde que iniciei o tratamento nunca deixei de toma-las e, também com o passar do tempo, fui ficando atenta a cada crise, quando percebia algum sinal que a inflamação estava começando já tomava dose de resgate de corticoide (com orientação médica), fiquei atenta em tudo o que acontecia em minha volta, percebi que cada episódio de inflamação havia outros fatores externos, crises no casamento, perda do meu pai, conflitos familiares, problemas no ambiente de trabalho e outros, foi quando em maio/2015 tive minha última crise e a pior de todas, um  nódulo gigante apareceu, o maior de todos que já tive e, demorou quase 02 meses até chegar no processo de abcesso, dores fortíssimas, foi quando iniciei com medicação antidepressiva (mais um remedinho para a conta) e um exercício interno muito difícil, que é descontruir os problemas, tentar desproblemátiza-los!!!

Hoje, estou 2 anos e 6 meses sem crises, continuo com as medicações, 9 comprimidos/dia e, no sábado 9 + 4 (4 = medicação prescrita pela reumatologista), minhas visitas ao meu medico acontecem a cada 6 meses e na próxima consulta já devo suspender a medicação que tomo 1 x semana (4comprimidos), já estou com a dose mínima do corticoide 5mg/dia. Toda consulta pergunto para o meu médico quando vou deixar de tomar todos esses remédios, a resposta é sempre a mesma: “em time que esta ganhando não se mexe!”

Em todos estes anos, sofri muito, chorei demais, muitas vezes e, na maioria das vezes sozinha, pensei em desistir, tive crise em ambas as mamas, o que na literatura não é muito comum, teve momentos que dava 02 passos para frente e 4 para traz, mas tudo na vida é um aprendizado. Hoje tenho mais maturidade, me conheço melhor, acho que a idade também nos traz isso, mas todo este processo que vivi foi essencial para eu ser quem eu sou hoje, sempre falo que as coisas tem o poder, o tamanho e a importância que a gente dá!

Além de mim, meu médico hoje atende mais 01 ou 02 pacientes com o mesmo diagnóstico, mas não esta tendo o mesmo resultado com estas, a disciplina faz a diferença, o médico faz a parte dele, Deus nunca nos abandona, sempre cuida da gente, nos dá força para passar por tudo que passamos, porque acredita em nós, mas a gente também te que fazer nossa parte!!!

Quero deixar aqui registrado para que quem estiver passando por isso, que não se sinta só, como me senti quando tudo começou, que não desanime, que uma hora a doença adormece, uma hora a gente manda nela e não o contrário, quero deixar registrado que por mais difícil que seja temos que ter postura diante da MGI, não deixar de viver, não deixar de fazer o que gosta, não deixar de fazer o que sempre fez, se conhecer, respeitar seus limites,  hoje tenho total convicção, que nossa postura diante da doença a pontencializa ou não, depende muito da gente, do auto conhecimento.

Hoje faço parte de um grupo no whats de mulheres que, a maioria tem o diagnostico confirmado, que estão em tratamento, ou em remissão, a troca de experiência é única, é impar, quem dera se eu as tivesse encontrado antes, tenho certeza que estaria em remissão há muito mais tempo, cada uma tem uma história, uma trajetória de vida, como é bom compartilhar experiências, medos, inseguranças, isso nos fortalece, hoje eu sei que esta doença não é rara, rara somos nós, temos que dar a cara, dizer que existimos e que para que viemos!!!

Deixo aqui registrado um pouco da minha história, da minha trajetória!!!

Abraço a todas!!!